e-Universitate BR

Asociaţia Prader Willi din România

Read more
image01

Cursuri OnLine

E-Universitatea este prima platformă de învăţare în
domeniul bolilor rare din România.

Read more
image01

CURS GRATUIT

Metode și tehnici de integrare a persoanelor cu
dizabilități

Read more
image01

Centre de Expertiza

Criteriile de desemnare a Centrelor de Expertiza la nivelul
Uniunii Europene

Read more
image01

Index Boli Rare

Zi de zi incercăm să postăm informații despre cât mai
multe boli.

Read more
image01

CURS: Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale

“Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii.

Tags

Ce sunt bolile rare?

O boală rară este boala care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Ele se mai numesc şi orfane sau orfeline pentru că sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.

În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli diferite, sunt deci foarte numeroase, complexe, puţin cunoscute de către populaţie, corpul medical şi oficialii din sistemul de sănătate.

Despre noi

Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

Viziunea Asociatiei Prader Willi din Romania – APWR, infiintata in 2003 este o lume in care pacientii afectati cu boli rare din tara noastra au acces la servicii de calitate si tratamente eficiente, fiind integrati in comunitate.